Deutschland ist nahezu das einzige europäische Land ohne Dialyseregister. Und das obwohl rund 120.000 Patientinnen und Patienten aufgrund eines chronischen Nierenversagens eine Nierenersatztherapie erhalten – rund 100.000 davon eine Dialysetherapie, 20.000 sind nierentransplantiert. Weitere neun Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer chronischen Nierenkrankheit, viele von ihnen, ohne davon zu wissen. Im Mai 2025 hat die Weltgesundheitsversammlung ihre Mitgliedstaaten dazu aufgerufen, die Prävention, Früherkennung und Versorgung von Nierenkrankheiten zu stärken und nationale Nierenregistersysteme aufzubauen. Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie e. V. (DGfN) fordert daher einen gesetzlichen Auftrag für das Forschungsdatenzentrum Gesundheit sowie Anpassungen der gesetzlichen Vorgaben für die externe Qualitätssicherung und das Transplantationsregister.
Das FDZ Gesundheit erschließt bereits die pseudonymisierten Abrechnungsdaten von rund 73 Millionen gesetzlich Versicherten. Nach dem Vorschlag der DGfN sollen dort künftig auch relevante Daten der externen Qualitätssicherung, des Deutschen Lebendspenderegisters SOLKID-GNR und des gesetzlichen Transplantationsregisters auf Patientenebene zusammengeführt werden. DGfN-Generalsekretärin Dr. med. Nicole Helmbold erläutert, dass das FDZ Gesundheit dafür einen ausdrücklichen gesetzlichen Auftrag benötigt. Zudem müssten die Vorgaben für die Übermittlung und Nutzung von Daten aus der externen Qualitätssicherung sowie aus dem Transplantationsregister angepasst werden.