Die PatientenBegleiter und viele Gäste trafen sich Ende Juni zu ihrer Jahrestagung im Leonardo Hotel in Hannover, direkt am Tierpark. So konnten die Teilnehmer*innen während der Arbeitsgruppen Hirsche und Pfaue vorbeiziehen sehen. Ein toller Anblick, der sehr gut zur Mission der PatientenBegleiter*innen passt. Sie sind selbst chronisch nierenkrank und möchten ihren Mitpatienten zeigen, wie man auch mit Dialyse oder Transplantation gut und lange leben kann. Dazu erlernen sie während ihrer Ausbildung an 3 Wochenenden die Grundlagen der Erkrankung, eine Einführung ins Sozialrecht, aktivierende Kommunikation und Strategien der Krankheitsbewältigung.
Jahrestagung und digitale Akademie halten das Wissen aktuell
Nun haben wir Menschen die wunderbare Fähigkeit, Dinge wieder zu vergessen, zudem ändert sich in der Welt immer wieder etwas, etwa im Sozialrecht. Deshalb können die ehrenamtlichen PatientenBegleiter*innen ihr Wissen und ihre Fähigkeiten regelmäßig auffrischen. Jeden Monat in der digitalen Akademie und einmal im Jahr beim persönlichen Treffen an einem Wochenende. Anhand von konkreten Fallbeispielen aus dem vergangenen Jahr besprechen die Experten in eigener Sache, was hinter eine Frage stecken kann und welche versteckten Botschaften es zu entschlüsseln gilt. In der Begegnung mit den Mitpatienten gilt dabei das Motto: Großes Ohr und kleiner Mund. Also viel zuhören, gerade am Beginn des Gesprächs und nur dann reden, wenn es gebraucht wird.
Impulse von aussen bringen die Patientenbegleiter voran
Die Jahrestagung ist jedes Mal ein Ort, an dem andere Projekte, Innovationen und Zukunftsthemen vorgestellt werden. So bleiben alle auf dem aktuellen Stand der Entwicklungen im Gesundheitswesen und manch eine gute Idee wurde auch in die Arbeit der PatientenBegleiter*innen integriert. Diesmal wurde mit „MOMO“ eine besondere Art des Zuhörens vorgestellt. Über zehn Wochen hinweg bietet dieser Verein eine digitale Ausbildung an, bei der urteilsfreies Zuhören theoretisch vermittelt und praktisch erprobt wird. Anschließend gab es einen Überblick zu neuen digitalen Tools und Apps in der Gesundheitsversorgung bis hin zu KI-gestützten Angeboten und die PatientenBegleiter*innen konnten sich dazu positionieren und kurz ihre Meinung sagen.
Viel Spaß mit dem Sozialrechts-Quiz
Sozialrecht muss nicht trocken sein, das wurde beim Quiz eindeutig bewiesen. Vielleicht kennen Sie noch die Spieleshow „1, 2 oder 3“. Analog dazu mussten die PatientenBegleiter*innen zu schwierigen oder auch mal einfach lustigen Fragen rund ums Sozialrecht ihren Platz im Raum finden. So lernt man gerne.
Projektpartner sind mittendrin und voll dabei
Die Arbeit der PatientenBegleiter ist erst durch die ideelle und finanzielle Unterstützung der Partner möglich geworden. Die niedergelassenen Nephrologen ermöglichen die Arbeit der über einhundert PatientenBegleiter*innen von Beginn an mit Mitteln ihres Institut für Disease Management e.V. Im Laufe der Jahre sind die Unternehmen Astellas, Vantive, Alexion, Amgen, Novartis, Astra Zeneca, Medice Health Family, Chiesi und CSL Vifor hinzugekommen. Nur so war und ist es möglich, dass chronisch nierenkranke Menschen und ihre Angehörigen überall in Deutschland Ansprechpartner auf Augenhöhe finden, ihre persönlichen, zertifizierten PatientenBegleiter:innen. Dafür danken wir allen Partnern ganz herzlich.
Wir haben ein gemeinsames Interesse
Aber die Verbundenheit geht noch viel weiter, acht der zehn Projektpartner waren an diesem Wochenende persönlich dabei, um die Arbeit und das Miteinander der PatientenBegleiter*innen kennenzulernen und ins persönliche Gespräch zu gehen. Die Unternehmen haben auch ihre Informationsmaterialien bereitgestellt, die neue Nelia-App präsentiert und in einem sehr persönlichen Vortrag erzählt, warum sich Gesundheitsunternehmen für die Selbsthilfe und die Patienteninteressen engagieren.
Erste Ausbildungsgruppe 2014 in München
Im Jahr 2014 hat der Bundesverband Niere die Idee für das Projekt PatientenBegleiter entwickelt und zusammen mit den niedergelassenen Nephrologen sowie Industriepartnern umgesetzt. „Uns verbindet ein gemeinsames Ziel. Die Selbsthilfe, die Ärzte mit ihren Teams und auch die Industrie möchten dazu beitragen, dass Menschen mit chronischer Nierenerkrankung und ihre Familien länger und besser leben können“, so das Credo am Beginn des Projektes.
Seither wurden über 170 Betroffene jeweils an drei Wochenenden ausgebildet und sind anschließend ehrenamtlich in ihren Selbsthilfegruppen vor Ort für ihre Mitpatienten Ansprechpartner auf Augenhöhe. Der persönliche Austausch von Patient zu Patient ergänzt und unterstützt die Beratung durch die Fachleute. Manchmal geht es um Fragen des Sozialrechts oder der Krankheitsbewältigung und manchmal wird einfach ein offenes Ohr gebraucht. Und wenn ein direkter Kontakt nicht möglich ist, so wie zu Zeiten der Pandemie, dann nutzen PatientenBegleiter:innen innovative Technologien und bleiben in Kontakt. „So sieht moderne Selbsthilfe aus und wir sind stolz, wie sich die Arbeit der PatientenBegleiter:innen ständig weiterentwickelt“, sagt Isabelle Jordans, die heute als Vorsitzende den Bundesverband Niere führt und ebenfalls perwsönlich nach Hannover gekommen ist.
